Petter er død

Petter sovnet fredelig inn lørdag, 01.11.2014 kl 11.11.
Svulsten vokste fort de siste dagene. Han ga aldri opp og levde et aktivt liv frem til det siste.

Vi savner han.

Takk for at dere har fulgt Petter. Det har betydd mye for han.

Runde nr 3

Tilbake på runde tre av cellegiften. Når det gjelder kvalmen så er den veldig mye bedre med denne medisinen enn den andre.

Tilbake på sykkeltur

Igår har jeg tatt en sykkeltur, inne. Deilig å trene igjen. Skulle vært ute, men må passe på snekkerne som er her...

Beggynner å bli bedre

Begynner å bli i bedre form. Har begynt å trene og spiser mer enn før.

Mye medisiner

Det er mye medisiner om dagen...
Sprøyte: 
Fragmin

Piller:
6x Orifiril long
2x Lamictal
2x Medrol
2x Valcyte
1x Somac

Om natten:
Zopiklon Mylan

Hver sjette uke:
Lomustine 

Tilbake

Har ikke orket å oppdatere på en stund. Og nå som jeg har et bilde klart har maskinen min konket. Kommer tilbake snart.

Tilbake

Jeg har ikke vært noe aktiv på bloggen eller dagboken i det siste. Har vært sliten og tatt alt med ro. Medisinene setter meg veldig ut. Det er så mye jeg skulle ønske jeg kunne gjøre, men jeg får ikke gjort det fordi medisinene sløver meg. Nå har jeg hatt et par dager hvor jeg er litt bedre. Håper det fortsetter.

Vegetarianer...?

Jeg prøver å spise mindre og mindre kjøtt, men det er litt vanskelig å stå imot noen ganger. Som når man får pinnekjøtt i august! Ellers prøver jeg å ha grøt til frokost, knekkebrød eller salat til lunsj og så lite kjøtt som mulig. Jeg vurdererr også å kutte helt ut kjøtt og fisk.

Kantareller og Sykehus

Tilbake i Oslo. Jeg og mor var ute og plukket kantareller. Det føles som det er blitt høst. 

Ellers har jeg vært på Radiumhospitalet og tatt blodprøve og hatt møte med kreftlegen. Jeg hadde for lave blodverdier, så jeg må komme tilbake neste uke og teste igjen.

På stranden

Det går bra på Sunnaas og idag tok vi en tur på stranden. Vi koste oss med svømming, kaker og spill. Deilig med et lite avbrekk.

Sunnaas

Kom til Sunnaas sykehus på tirsdag for å bli her noen uker fremover. Enten blir det 2, 4 eller 6 uker. Jeg har tett program hver dag med ulike former for opptrening og har møtt mange nye venner. Savner bare jentene mine selvfølgelig.  

Narvesen

Det er noe jeg tenker på når jeg går inn på Ullevål og Radiumhospitalet (sikkert andre også), lukten er den samme: Narvesen. Pølser, pizza og kaffe dunsten slår imot deg. De tilbyr sukkerholdig drikke til en billig penge. Burde ikke sykehusene være et sted hvor man fremmer sunt kosthold? Jeg savner mer fokus på frisk salat, frukt, grønn te og all annen helsefremmende mat.
Hvis ikke det funker, er mitt forslag i ihvertfall få inn en vifte som får bort pølselukten.

Seiltur med familien

Var ute og overnattet med mor, far, bror og søster. Det var helt fantastisk hyggelig med en sånn kveld, bare oss fem.

Nye piller

Igår, to uker etter operasjonen var jeg på Radiumhospitalet og fikk nye medisiner. Begynte igår ikveld. Idag har jeg ligget på sofaen og følt meg litt uvel. Lurer på hvordan det blir framover.

Resultater

Operasjonen gikk som jeg skrev tidligere bra. Men nå har vi fått analyseresultatet. Den viser at det som ble fjernet er hissigste formen for kreft. Heldigvis er dette fjernet i denne omgang, men det vil nok komme tilbake. Jeg starter med nye cellegiftpiller om et par dager.

Håper at det gir meg litt mere tid, men vet at jeg står med ryggen mot veggen.

Ut på tur

Idag er det en uke siden jeg ble operert. Igår gikk jeg min første tur ute og idag gikk jeg en tur til Båntjern. Kan ikke skryte av at det var en lang tur, men det er deilig å føle at kroppen fungerer som før.

25 Sting

Igår fjernet de plasteret mitt. Totalt ble det 25 sting.

Hjemme igjen

Jeg kom hjem igår. Veldig deilig, selv om det har vært god frokost og mange flinke mennesker som jobber på sykehuset. Alt i alt så er kirurgene også ganske fornøyde med det de har gjort. De mener de har fjernet det hissige området av svulsten, slik de ønsket. Samtidig måtte de la noe annet bli igjen fordi da ville språket mitt forsvinne. I neste uke kommer de til å ha møte om hva som skal skje videre.

Takk

Takk til alle som følger med og tenker på meg og familien. Denne tegningen fikk jeg av nevøen min (6 år) med tittel "Ferdig med operasjonen".

Kirurgen

Kirurgen er ferdig. Føttene beveger seg og språket har jeg. Det er deilig at det er over.

Operasjon onsdag

I dag fikk vi beskjed om at operasjonen skjer på onsdag denne uken.
Jeg gruer meg, men gleder meg til å få det unnagjort også.

Møte med Kirurg

På fredag hadde jeg møte med en kirurg på Ullevål. Beskjeden fra ham var at de ønsker å gjøre en ny operasjon, og at det bør gjøres snarest. Da blir dette 4. operasjon på under 4 år. Har brukt helgen med familien til å finne ut hva vi velger å gjøre.

Vi har valgt å gå for operasjon.

Going strong

Tusen takk for alle meldinger jeg har fått. Er tilbake i grei form og har ikke hatt noen flere anfall siden mandag. Har fått beskjed om at svulsten fortsatt vokser og at det kan bli operasjon før sommeren. Det endelige svaret kommer i slutten av neste uke. Jeg har alltid visst at stien jeg går på endrer seg hele tiden. Har siden jeg fikk påvist svulsten hatt tre operasjoner, 30 dager stråling, i alt 12 runder cellegift, utallige anfall og mange sykehusopphold. En operasjon til er selvfølgelig veldig kjedelig, men jeg skal klare meg gjennom denne også.

Rekord i anfall

Fra fredag til søndag kveld hadde jeg 35 anfall, ofte en gang i timen. På søndag formiddag ble jeg lagt inn på Ullevål Sykehus. Tok lang tid før de klarte å stoppe anfallene, men nå har det roet seg. Heldigvis.

Joggetur

Et bilde fra årets første joggetur. Kan ikke skryte av tempoet mitt, men jeg fikk med meg naturen rundt.

Ferdig med mnd 4, dag 88

Etter 5 dager med cellegift er det deilig å føle at kreftene kommer tilbake. Det blir spennende med MR i slutten av mai. Blir det å fortsette med cellegift, operasjon eller en deilig sommerferie...

Runde 4, dag 84

Jeg har vært borte noen dager. Har vært på Jersey hos venner og hatt det hyggelig. Nå er jeg igang med fjerde runde cellegift, begynte igår (fredag). Legene ville egentlig at jeg skulle begynne på medisinen tirsdag neste uke, men da hadde den vart helt til 17.mai! Orket ikke tanken på å ligge inne den dagen. Takk for at de fikset det.

Hjerne Det 2014

I helgen var det Årskonferanse for Hjernesvulstforeningen "Hjerne Det 2014." Har hørt på interessante foredrag om mat, epilepsi, hodet og forskning på kreft fremover. Vi har lært mye samtidig som det har vært veldig hyggelig. Jeg var svært sliten etter en hel helg med informasjon og prat, men er også veldig fornøyd.

Kvalm, Dag 54

Runde tre (dag 54 i denne cellegiften) med cellegift startet idag. Det pleier gå bra i begynnelsen, så jeg planla en tur på jobben. Rett før jeg kastet meg på sykkelen, fikk jeg en dårlig følelse inni meg. Noe er galt. La meg ned på sofaen litt. Tok ikke lang tid før jeg ble kvalmere og kvalmere og til slutt kastet opp. Hva skjer? Jeg har aldri kastet opp på grunn av cellegift før?
Kristine kom med svaret: Husket du å ta kvalmepillen?
Oops, svarte jeg.
Rart at denne lille pillen kan redusere så mye kvalme.

Vår

Det er deilig med våren som har kommet. Skisesongen er over (i Oslo sentrum i alle fall) så nå holder jeg formen oppe ved å sykle og gå turer. Har også fått yogaen mer og mer tilbake og gjør det hver morgen. Må holde meg i form til en ny operasjon kanskje kommer.

Yoga

Har drevet med yoga en stund. Men ikke fått det ordentlig til igjen etter den tredje operasjonen. Nå tvinger jeg meg tilbake ved å gjøre en session hver morgen. Blir spennende å se hvor lenge jeg får det til denne gangen.

Nå er jeg på dag tre... wow!

Frokost

Frokost i helgen: grøt, frukt og nøtter til grøten, egg, frukt juice og te. Ser det ikke godt ut? Eller er du en egg og bacon person?

Cellegift, Dag 26

Idag starter jeg med cellegiftpillene for andre måned. Satser på at jeg ikke ender opp med streptokokker igjen denne gang. Syklet til jobb idag. En helt magisk følelse gjennom Frognerparken. Det viser egentlig mine planer for framtiden også. Tenker først på dagene og ukene, tenker litt mindre på månedene. Hva som skjer neste år legger jeg ingen planer for.

Munnsår

Etter at jeg ble syk har jeg innimellom problemer med munnsår. Veldig irriterende og vondt. Det varer fort i over en uke. Ble anbefalt en pakke med Oralmedic. Fungerte kjempebra første dagen. Dag to var såret tilbake. Dobbelt så stort.

Streptokokker

Har vært forkjølet i over en uke. Igår dro jeg til legen og fikk beskjed om at jeg har streptokokker. Så nå har jeg fått enda en ny medisin jeg må ta - antibiotika.

Fortsatt Forkjølet

Etter å ha hatt vondt i halsen i snart en uke er jeg veldig lei. Igår fikk jeg en sykegave fra brodern. Veldig hyggelig. Gleder meg til å lese om Donald igjen. Det er lenge siden.

Forkjølelse

Etter fem dager med cellegift gledet jeg meg til å bli i bedre form. Men jeg ble forkjølet isteden.
Kjedelig!

Antioksidanter og Kosthold ved Kreft

Hei, fikk denne invitasjonen fra Kreftforeningen. Alle er velkommen.

Piller, Dag 5

I tillegg til sprøyte (Fragmin, 0,3 ml = 7500IE/KY) er dette dagens dose med piller:
4x cellegift (Temodal, 100 mg)
2x kvalmepiller (Zofran, 8 mg)
2x epilepsipiller (Tegretol Retard, 200 mg)
2x epilepsipiller (Orfiril long, 150 mg)
4x epilepsipiller (Orfiril long, 300 mg)
Smertestillende (Paracet 500 mg) kommer iblant på toppen av det hele, men idag har jeg klart meg uten.
Imorgen er første dose med cellegift over. Da slipper jeg Temodal og Zofran de neste 23 dagene.

Dag 4

En time er lang ventetid etter å tatt cellegiften før jeg kan spise noe. Da føler jeg meg ganske dårlig. Etter frokost er jeg heldigvis i bedre form. Jobbet litt på dataen, sett litt på OL og fått en venn over til lunsj. Men tar det rolig. Hittil denne uken har jeg gått en 2 km lang tur. Vanligvis er jeg oppe i 50 km på en uke. Sliter litt med den...

Cellegift, Runde 2, Dag 1

Idag startet jeg med cellegift. Runde 2. Hadde runde 1 i 8 måneder i 2012/2013. Nå skal jeg ha 4 måneder med cellegift før vi tar en ny MR for å sjekke. Altså; 5 dager med piller og 23 dager med pause, gjentatt 4 ganger. Ved neste MR skal de vurdere om det blir operasjon, videre på cellegift, både operasjon og så videre på cellegift, eller ingenting.

Idag har jeg: Hentet Hedda som har sovet hos sine besteforeldre, sett Norge drite seg ut på ski hos Johan sammen med mange venner og 7 barn, og nå skal vi ha familiefest for min bror hjemme hos oss. Imellom dette har jeg sovet.

Forberedelse til Cellegift

Var på Radiumhospitalet idag. Tok blodprøve og fikk hentet denne månedens dose med cellegift. 5 dager med piller og så 23 dager uten.
De vil at jeg skal starte imorgen, men fikk forhandlet meg frem til at jeg ikke begynner med pillene før på søndag. Så får jeg med meg en fest på lørdag først!

Møte på onsdag

Hjernesvulstforeningen avdeling Østlandet har sitt neste møte på torsdag denne uken. Håper alle som vil kan komme. Men det er fint om du isåfall sender en mail til denne adressen: ostlandet@hjernesvulst.no. Vårt møte finner sted i Tullins gate 2, Oslo og vi starter kl 18:30. I tillegg til det formelle årsmøtet, får vi besøk av Helene Heimsjø som skal lære oss om "Hukommelse og Hukommelsesteknikker". Vi gleder oss!

Fikk svaret idag

Ble oppringt idag fra sykehuset. Fikk beskjed om at jeg begynner på cellegift i neste uke. De vil operere, men mener jeg bør ha noen runder med cellegift først. Hva skal jeg si? Det er bra at noe kan redusere veksten, men det kommer til å gi meg noen tøffe måneder fremover.

Venter på svar

 

Hva skal legene gjøre med meg? De diskuterer dette sammen nå. Skal jeg ha cellegift eller må jeg også ha operasjon? Det er ikke så mye annet jeg gjør enn å vente. Vente på svaret. Jeg synes dette bildet beskriver det godt; uansett må jeg igjennom en tåkete dal, før jeg kommer opp på den andre siden igjen.

Hodet

Formen min er bra. Men inni hodet har jeg litt problemer. Var på jobben igår og på skitur idag, skal spise middag med venner ikveld og bort på lunch imorgen. Parallelt er det hele tiden noe i hodet mitt som ikke gir seg.

Cellegift

Var på Radiumhospitalet idag og fikk beskjed om at jeg må begynne på cellegift igjen. Svulsten har vokst. De vet ikke om de kun skal gi meg cellegift eller om det skal kombineres med enda en operasjon på Ullevål først. Dette må diskuteres mellom legene og med meg.

2013 var et veldig bra år. Det blir spennende å se hva som skjer i 2014.

Nye MR Bilder

Igår kveld var jeg på Radiumhospitalet og tok nye MR bilder. Gjør det hver fjerde måned for å se om jeg må på en ny runde med cellegift. Må ligge helt stille og det tar 45 minutter. Ingen musikk, bare bom-bom-bom-takk-takk-takk. Får vite status om noen dager.

Anfall

Igår hadde jeg tre kraftige anfall og et lite. Jeg må legge meg ned og kjenner kiling i kroppen opp og ned på høyre side. Noen ganger føler jeg at benet mitt løfter seg opp uten at det gjør det. Jeg mister aldri bevisstheten, men hvis jeg er midt i en samtale så ber jeg om en liten pause. Man blir ganske sliten etterpå. I alle fall de store hvor noen varte i 5 minutter.  Har det rundt en gang i uken nå. De siste har skjedd hjemme, men jeg har opplevd å få anfall på vei til t-banen, i bilen, på jobben, på fest og på skitur.

Men hva kan jeg gjøre? Kan ikke tenke meg et liv hvor jeg bare holder meg hjemme.

Yoga

Har gjort yoga tidligere. Det er veldig bra for kroppen både fysisk og for blodsirkulasjonen. Det er min venn Ratheesh som lagde et program som jeg fulgte alene hjemme. Det siste året har jeg ikke klart å følge opp. Så idag hadde jeg min første tur til Puro Yoga. Litt kleint å være i et rom fullt av eksperter og prøve å gjøre det gamle jeg kunne. Fant ut med instruktøren at jeg skal ta en privattime først!

Snø på Sjusjøen

Var på Sjusjøen i helgen. Der var det -12 og snø helt til magen. Jeg fikk gått et par skiturer, men mine svigerforeldre hadde ikke annet de kunne gjøre enn å måke.