Joggetur

Et bilde fra årets første joggetur. Kan ikke skryte av tempoet mitt, men jeg fikk med meg naturen rundt.

Ferdig med mnd 4, dag 88

Etter 5 dager med cellegift er det deilig å føle at kreftene kommer tilbake. Det blir spennende med MR i slutten av mai. Blir det å fortsette med cellegift, operasjon eller en deilig sommerferie...

Runde 4, dag 84

Jeg har vært borte noen dager. Har vært på Jersey hos venner og hatt det hyggelig. Nå er jeg igang med fjerde runde cellegift, begynte igår (fredag). Legene ville egentlig at jeg skulle begynne på medisinen tirsdag neste uke, men da hadde den vart helt til 17.mai! Orket ikke tanken på å ligge inne den dagen. Takk for at de fikset det.

Hjerne Det 2014

I helgen var det Årskonferanse for Hjernesvulstforeningen "Hjerne Det 2014." Har hørt på interessante foredrag om mat, epilepsi, hodet og forskning på kreft fremover. Vi har lært mye samtidig som det har vært veldig hyggelig. Jeg var svært sliten etter en hel helg med informasjon og prat, men er også veldig fornøyd.

Kvalm, Dag 54

Runde tre (dag 54 i denne cellegiften) med cellegift startet idag. Det pleier gå bra i begynnelsen, så jeg planla en tur på jobben. Rett før jeg kastet meg på sykkelen, fikk jeg en dårlig følelse inni meg. Noe er galt. La meg ned på sofaen litt. Tok ikke lang tid før jeg ble kvalmere og kvalmere og til slutt kastet opp. Hva skjer? Jeg har aldri kastet opp på grunn av cellegift før?
Kristine kom med svaret: Husket du å ta kvalmepillen?
Oops, svarte jeg.
Rart at denne lille pillen kan redusere så mye kvalme.

Vår

Det er deilig med våren som har kommet. Skisesongen er over (i Oslo sentrum i alle fall) så nå holder jeg formen oppe ved å sykle og gå turer. Har også fått yogaen mer og mer tilbake og gjør det hver morgen. Må holde meg i form til en ny operasjon kanskje kommer.

Yoga

Har drevet med yoga en stund. Men ikke fått det ordentlig til igjen etter den tredje operasjonen. Nå tvinger jeg meg tilbake ved å gjøre en session hver morgen. Blir spennende å se hvor lenge jeg får det til denne gangen.

Nå er jeg på dag tre... wow!

Frokost

Frokost i helgen: grøt, frukt og nøtter til grøten, egg, frukt juice og te. Ser det ikke godt ut? Eller er du en egg og bacon person?

Cellegift, Dag 26

Idag starter jeg med cellegiftpillene for andre måned. Satser på at jeg ikke ender opp med streptokokker igjen denne gang. Syklet til jobb idag. En helt magisk følelse gjennom Frognerparken. Det viser egentlig mine planer for framtiden også. Tenker først på dagene og ukene, tenker litt mindre på månedene. Hva som skjer neste år legger jeg ingen planer for.

Munnsår

Etter at jeg ble syk har jeg innimellom problemer med munnsår. Veldig irriterende og vondt. Det varer fort i over en uke. Ble anbefalt en pakke med Oralmedic. Fungerte kjempebra første dagen. Dag to var såret tilbake. Dobbelt så stort.

Streptokokker

Har vært forkjølet i over en uke. Igår dro jeg til legen og fikk beskjed om at jeg har streptokokker. Så nå har jeg fått enda en ny medisin jeg må ta - antibiotika.

Fortsatt Forkjølet

Etter å ha hatt vondt i halsen i snart en uke er jeg veldig lei. Igår fikk jeg en sykegave fra brodern. Veldig hyggelig. Gleder meg til å lese om Donald igjen. Det er lenge siden.

Forkjølelse

Etter fem dager med cellegift gledet jeg meg til å bli i bedre form. Men jeg ble forkjølet isteden.
Kjedelig!

Antioksidanter og Kosthold ved Kreft

Hei, fikk denne invitasjonen fra Kreftforeningen. Alle er velkommen.

Piller, Dag 5

I tillegg til sprøyte (Fragmin, 0,3 ml = 7500IE/KY) er dette dagens dose med piller:
4x cellegift (Temodal, 100 mg)
2x kvalmepiller (Zofran, 8 mg)
2x epilepsipiller (Tegretol Retard, 200 mg)
2x epilepsipiller (Orfiril long, 150 mg)
4x epilepsipiller (Orfiril long, 300 mg)
Smertestillende (Paracet 500 mg) kommer iblant på toppen av det hele, men idag har jeg klart meg uten.
Imorgen er første dose med cellegift over. Da slipper jeg Temodal og Zofran de neste 23 dagene.

Dag 4

En time er lang ventetid etter å tatt cellegiften før jeg kan spise noe. Da føler jeg meg ganske dårlig. Etter frokost er jeg heldigvis i bedre form. Jobbet litt på dataen, sett litt på OL og fått en venn over til lunsj. Men tar det rolig. Hittil denne uken har jeg gått en 2 km lang tur. Vanligvis er jeg oppe i 50 km på en uke. Sliter litt med den...

Cellegift, Runde 2, Dag 1

Idag startet jeg med cellegift. Runde 2. Hadde runde 1 i 8 måneder i 2012/2013. Nå skal jeg ha 4 måneder med cellegift før vi tar en ny MR for å sjekke. Altså; 5 dager med piller og 23 dager med pause, gjentatt 4 ganger. Ved neste MR skal de vurdere om det blir operasjon, videre på cellegift, både operasjon og så videre på cellegift, eller ingenting.

Idag har jeg: Hentet Hedda som har sovet hos sine besteforeldre, sett Norge drite seg ut på ski hos Johan sammen med mange venner og 7 barn, og nå skal vi ha familiefest for min bror hjemme hos oss. Imellom dette har jeg sovet.

Forberedelse til Cellegift

Var på Radiumhospitalet idag. Tok blodprøve og fikk hentet denne månedens dose med cellegift. 5 dager med piller og så 23 dager uten.
De vil at jeg skal starte imorgen, men fikk forhandlet meg frem til at jeg ikke begynner med pillene før på søndag. Så får jeg med meg en fest på lørdag først!

Møte på onsdag

Hjernesvulstforeningen avdeling Østlandet har sitt neste møte på torsdag denne uken. Håper alle som vil kan komme. Men det er fint om du isåfall sender en mail til denne adressen: ostlandet@hjernesvulst.no. Vårt møte finner sted i Tullins gate 2, Oslo og vi starter kl 18:30. I tillegg til det formelle årsmøtet, får vi besøk av Helene Heimsjø som skal lære oss om "Hukommelse og Hukommelsesteknikker". Vi gleder oss!

Fikk svaret idag

Ble oppringt idag fra sykehuset. Fikk beskjed om at jeg begynner på cellegift i neste uke. De vil operere, men mener jeg bør ha noen runder med cellegift først. Hva skal jeg si? Det er bra at noe kan redusere veksten, men det kommer til å gi meg noen tøffe måneder fremover.

Venter på svar

 

Hva skal legene gjøre med meg? De diskuterer dette sammen nå. Skal jeg ha cellegift eller må jeg også ha operasjon? Det er ikke så mye annet jeg gjør enn å vente. Vente på svaret. Jeg synes dette bildet beskriver det godt; uansett må jeg igjennom en tåkete dal, før jeg kommer opp på den andre siden igjen.

Hodet

Formen min er bra. Men inni hodet har jeg litt problemer. Var på jobben igår og på skitur idag, skal spise middag med venner ikveld og bort på lunch imorgen. Parallelt er det hele tiden noe i hodet mitt som ikke gir seg.

Cellegift

Var på Radiumhospitalet idag og fikk beskjed om at jeg må begynne på cellegift igjen. Svulsten har vokst. De vet ikke om de kun skal gi meg cellegift eller om det skal kombineres med enda en operasjon på Ullevål først. Dette må diskuteres mellom legene og med meg.

2013 var et veldig bra år. Det blir spennende å se hva som skjer i 2014.

Nye MR Bilder

Igår kveld var jeg på Radiumhospitalet og tok nye MR bilder. Gjør det hver fjerde måned for å se om jeg må på en ny runde med cellegift. Må ligge helt stille og det tar 45 minutter. Ingen musikk, bare bom-bom-bom-takk-takk-takk. Får vite status om noen dager.

Anfall

Igår hadde jeg tre kraftige anfall og et lite. Jeg må legge meg ned og kjenner kiling i kroppen opp og ned på høyre side. Noen ganger føler jeg at benet mitt løfter seg opp uten at det gjør det. Jeg mister aldri bevisstheten, men hvis jeg er midt i en samtale så ber jeg om en liten pause. Man blir ganske sliten etterpå. I alle fall de store hvor noen varte i 5 minutter.  Har det rundt en gang i uken nå. De siste har skjedd hjemme, men jeg har opplevd å få anfall på vei til t-banen, i bilen, på jobben, på fest og på skitur.

Men hva kan jeg gjøre? Kan ikke tenke meg et liv hvor jeg bare holder meg hjemme.

Yoga

Har gjort yoga tidligere. Det er veldig bra for kroppen både fysisk og for blodsirkulasjonen. Det er min venn Ratheesh som lagde et program som jeg fulgte alene hjemme. Det siste året har jeg ikke klart å følge opp. Så idag hadde jeg min første tur til Puro Yoga. Litt kleint å være i et rom fullt av eksperter og prøve å gjøre det gamle jeg kunne. Fant ut med instruktøren at jeg skal ta en privattime først!

Snø på Sjusjøen

Var på Sjusjøen i helgen. Der var det -12 og snø helt til magen. Jeg fikk gått et par skiturer, men mine svigerforeldre hadde ikke annet de kunne gjøre enn å måke.

Møte 13. Februar 2014

Hvis du er medlem i Hjernesvulstforeningen, er du velkommen til første møte i 2014, den 13. februar klokken 18:30. Håper alle kan komme!

Viktig å Ordne i Hagen. Hver dag...

Dette er et dårlig bilde, jeg vet det, men midt på står en mann i en blå dress. Ser du han?
På grunn av medisinen jeg tar, bør jeg sove litt midt på dagen også. Hver dag. Legger meg da i 14-16 tiden.

Denne mannen er naboen. Idet jeg legger meg ned i sengen, ikke før, ikke etter, starter han med å jobbe i hagen. Enten det er gressklipper, gresstrimmer, mosefjerner, løvblåser, vedkløyver, snøfreser, eller nå i det siste: motorsag.

Når jeg gir meg med dagens lur, gir han seg også. Slik føles det ihvertfall.

Klin Kokos

Fikk tips fra Ratheesh om å bruke denne kokosen hver morgen isteden for olivenoljen jeg bruker idag. Eller: han liker egentlig begge tingene.  Så nå tar jeg en skje med kokosnøtt olje og gurkemeie, og olivenolje og gurkemeie annen hver dag. Denne kan også brukes til mye annet når det gjelder å lage mat.

Fra Ski i Hemsedal Til Sykkel i Oslo

Kom fra Hemsedal, hvor det snødde hver dag, til Oslo hvor det ikke finnes snø. Januar 2014, og jeg er ute og sykler.

Godt Nyttår!

Godt nyttår fra Hemsedal.

Blodprøve

Var på Ullevål Sykehus for å ta blodprøve. Trakk lapp nummer 60. Da holdt de på med nummer 45. Etter en halv time holdt de på med 47. Slik går det når kun en person gjør jobben. Og det er mandags morgen. Og det er første dag for han.

Vardesenteret

Forrige uke hadde vi årets siste møte for Hjernesvulstforeningens avd. Østlandet på Vardesenteret. Det var mange som kom og god stemning.

Bildet er fra idag hvor jeg var på besøk for å holde et lite foredrag om mitt liv med hjernesvulst. Jeg ble der så jeg fikk med legens foredrag også. Alltid interessant.

Svart Hvitløk

Det finnes svart hvitløk også. Smaker nesten som karamell. Er visst veldig sunn den også.

En Lysere Hverdag

I helgen var jeg på et seminar som heter "En Lysere Hverdag" i regi av Hjernesvulstforeningen.
Jeg holdt også et innlegg på vegne av Hjernesvulstforeningen avd. Østlandet.

På Møte Onsdag

Igår var jeg på foredrag i Litteraturhuset. Interessant å høre om hvordan folk kommuniserer over nettet.

Pappadagen

På forrige søndag feiret vi Pappasdag. For første gang! Jeg fikk vanter for å trille vognen med. Jeg er heldig!

Rød Hvitløk

Endelig har jeg funnet rød hvitløk. Noe jeg har lett etter lenge. Spiser et fedd hver morgen og dette skal visstnok være den beste til det. Ikke spør meg hvorfor.

7 Anfall På Et Døgn

Hadde 5 vanlige anfall i går, og hittil i dag har jeg hatt et større og et vanlig anfall. Dette er mye hvis du lurte. Holder på å endre medisin fra den oransje til de som ser ut som dop. Nå går jeg på alle.
Og har flere anfall...

Har Blitt Pappa

Vi ble foreldre til en vakker, liten pike denne uken.

Nå har livet plutselig endret seg.

Sykehus nr 3...

På mandag måtte jeg legges inn på Diakonhjemmet. Hadde en rar/ubehagelig følelse i brystet. Var innlagt på sykehuset i tre dager for å ta alle mulige tester. Diakonhjemmet er sykehuset jeg tilhører, men det er Ullevål og Radiumhospitalet hvor jeg allerede er knyttet til 6 avdelinger. Litt slitsomt, i hvert fall når de ikke koordinerer med legejournalene.

Babyshower

Nå skal jeg snart bli pappa! I går fikk jeg en stor overraskelse da mine venner arrangerte babyshower for meg. Fikk denne tøffe gå-trallen, og i tillegg en større gul racer-trå-bil. Men bilen kan ikke brukes før om 3 år...

Juice

På onsdag kveld hadde vi en ny runde Hjernesvulstforeningen avdeling Østlandet sitt møte. Vi fikk inn Vibekke Fausa som lærte oss om å lage god og sunn juice. Det var digg!

Resultat MR

På onsdag fikk vi resultatet fra MR.
Alt ser bra ut.
Ikke noe celle gift denne runden heller.
Det var deilig.
4 mnd til neste gang.

Cellegift eller ikke

Tidligere denne uken var jeg på Radiumhospitalet og fikk tatt en MR av hodet. Det betyr at jeg ligger 45 minutter inni en stor boks og hører på P4, mens en maskin går rundt og rundt og lager en lyd som er så høy at jeg ikke hører musikken.
Til uken skal jeg tilbake. Da får jeg høre om det går bra med meg eller ikke.

Avlyst

Har trent mye til løpet den 21.september. Dessverre har jeg måttet avlyse. Har fått vondt i det ene kneet mitt, etter å ha trent for mye...

Shot

Det er lenge siden jeg har snakket om shots. Hadde en shot hver morgen for over et år siden.  Etter tredje operasjon (feb. 2012) har jeg hatt pause. Vet ikke helt hvorfor. Men nå er jeg tilbake.
Først tar jeg noen biter av hvitløk som vorspiel, og så en shot med olje, gurkemeie og pepper.
Mmm...